• 青光眼作为全球首位不可逆性致盲眼病,患者疾病管理积极度仍不足以满足其防治需求。基于潜在剖面分析,本研究发现青光眼患者积极度水平整体偏低,以低激活度-应对依赖型为主。多因素回归分析显示,居住地、家庭人均月收入、视野缺损程度、手术次数、一般自我效能及社会支持是青光眼患者积极度潜在剖面的显著关联因素。
• 患者积极度是疾病自我管理效能的关键预测指标,其动态变化可反映患者健康行为发展规律。揭示积极度的异质性轨迹及相关因素,有助于制定精准干预策略,提升行为依从性和自我管理能力。
• 本研究潜在剖面分类结果揭示青光眼患者积极度的异质性特征,不仅深化疾病自我管理理论认知,更为制定精准干预方案提供依据,契合“以患者为中心”的个性化医疗趋势,对优化青光眼患者长期管理策略、提升专科护理质量具有重要实践价值。
青光眼是一组以病理性眼压升高为特征,损伤视神经及视觉通路,最终导致视觉功能下降的临床症候群或眼病[1]。据调查,2020年全球青光眼患者约7 600万,预计到2040年将增至1.118亿,是首位不可逆性致盲眼病,严重影响患者生活质量及幸福感[2, 3]。患者积极度聚焦于个体在疾病管理周期内的心理资源投入强度及行为激活水平,可通过心理行为干预有效调节负性情绪与行为模式,进而成为预测患者临床结局的重要中介变量。研究表明,提高患者积极度水平可显著提升健康行为依从性、改善临床转归,并降低卫生经济学负担[4-7]。目前,患者积极度研究集中于糖尿病、癌症等慢性疾病[8],鲜有基于认知、技能、行为、信念多维度探讨青光眼患者在疾病管理中的准备程度,因此探讨青光眼患者积极度水平对于激活患者自我管理潜能具有重要意义。潜在剖面分析(latent profile analysis, LPA)是以个体为核心,通过观察和分析其外显行为或反应模式,进行不同潜在亚组分类、观察其人群特征及异质性的统计分析方法[9]。传统的患者积极度分级方法易受研究者先验假设影响,无法反映变量间的非线性关系,易忽略数据内在结构,而LPA可识别不同维度间的独特组合模式,进行概率性分类以增强结果稳健性。鉴于此,本文采用LPA探讨青光眼患者积极度的剖面类型及相关因素,为后期识别高危人群、制定针对性的干预措施提供参考。
通过横断面研究,对2024年7月—10月在中山大学中山眼科中心就诊的青光眼患者进行调查,包括门诊及住院患者。纳入标准:1)年龄≥18岁;2)符合“中国青光眼指南(2020)”[10]中的青光眼诊断标准;3)意识清晰,可在研究人员适当协助下或自主完成问卷作答。排除标准:1)病程<30 d者;2)再次入院手术时间间隔<30 d者;3)伴随严重心、脑、肾等器质性疾病者;4)正参与其他临床项目者。本研究调查开始前已获得患者同意并签署知情同意书,共纳入16项变量,依据变量数量的5~10倍进行样本量估算,结合15%脱落率校正后,得出所需样本量为104~207例,实际最终入组202例。本研究已获得中山大学中山眼科中心医学伦理委员会批准(批件号:2024KYPJ037)。
1.2.1 一般资料调查表
基于文献回顾和专家咨询独立设计,包括性别、年龄、文化程度、婚姻现状、居住地、是否独居、家庭人均月收入、慢性病史、患病时长、青光眼类型、有无视觉损伤(较好眼日常生活视力<0.3)、视野缺损分期、用药种类、手术次数、较好眼非接触性眼压(non-contact tonometer,NCT)、较差眼NCT。
1.2.2 患者积极度量表
患者积极度量表(Patient Activation Measure,PAM)最初由Hibbard团队[7]开发,经洪洋等[11]进行中文版的翻译和修订,旨在测评住院患者积极度水平。结构涵盖4个维度,共13项条目:认知(2项条目)、技能(6项条目)、行动(3项条目)及信念(2项条目)。评分采用Likert 5级评分法,其中“非常不同意”至“非常同意”依次对应赋值1~4分,0分不适用不计分。本量表通过累加所有条目得分获得原始总分,并参照Hibbard团队制定的积分换算标准,将原始分转化为0~100的标准化评分。根据标准化得分区间,患者积极度被划分为4个等级:£47.0分为低水平,47.1~55.1分为中低水平,55.2~67.0分为中等水平,³67.1分为高水平,评分越高表明患者积极度越强。原版量表的内部一致性信度(Cronbach’s α)为0.835,而在本研究中该系数提升至0.865,显示出更优的测量可靠性。
1.2.3 一般自我效能量表
一般自我效能量表(General Self-Efficiency Scale,GSES)由Schwarzer等[12]研制,经由王才康等[13]汉化及修订,评估患者整体自我效能水平,量表共10项条目,采用Likert 4级评分法,选项从“完全不正确”(1分)到“完全正确”(4分)依次递增,总分为10~40分,分数越高个体自我效能感越高。原版量表的Cronbach’s α系数为0.87,而本研究中该系数为0.89,维持在较高水平的测量信度。
1.2.4 领悟社会支持量表
领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)最初由Zimet等[14]编制,我国学者姜乾金[15]于2001年将其汉化,侧重于个体对社会支持的主观感知,涵盖家庭支持、朋友支持及其他社会关系支持等3个维度,共12项条目。采用累积积分方式,得分越高代表个体感受到的社会支持水平越高。原版量表Cronbach's α 系数为 0.90,在本研究中该系数为0.876,测量信度良好。
本研究严格遵循标准化数据采集流程:由2名经过统一标准化培训的研究员,向参与者进行知情告知,阐明研究目的及意义。采用现场完成问卷发放与即时回收流程,数据采集过程中设置三级质控:1)实时答疑;2)辅助应答;3)双人背对背核查,对缺失条目溯源补全,同时排除应答时间<5min或规律作答数据,共发放并回收问卷210份,实收有效问卷202份,有效问卷回收率96.19%。
采用双人独立录入与交叉核对模式。应用SPSS 24.0软件进行基础分析,分类变量以n(%)呈现,组间比较采用χ2检验。连续变量经Kolmogorov-Smirnov检验呈非正态分布,以中位数(四分位间距)描述集中离散趋势,组间比较采用Mann-Whitney U检验。基于Mplus 8.3软件,采用LPA进行建模,从单类别模型依次增加类别数目,模型比较依据以下参数:信息准则艾凯克信息标准(Akaike information criteria, AIC)、贝叶斯信息标准 (Bayesian information criteria, BIC)、调整贝叶斯信息准则(adjusted BIC, aBIC) 数值越低表明拟合优度越好;罗-蒙德尔-鲁宾校正似然比 (Lo-Mendell-Rubin, LMR) 和Bootstrap似然比检验 ((Bootstrap Likelihood Ratio Test, BLRT)),若P<0.05,则支持 K个类别模型显著优于K-1个类别模型;信息熵 (Entropy) >0.7表明分类可靠性良好,越接近1分类越清晰;剖面概率(%)出现低于5%的成员占比,常提示模型过拟合。
以LPA的分类结果为因变量,将“低激活度-应对依赖型”设为参考组(赋值0),“高激活度-主动适应型”设为比较组(赋值1),将特征比较中有显著统计学差异的自变量纳入多因素Logistic回归分析,使用OR及95%CI量化关联强度。自变量具体赋值:居住地城市或城镇赋值1,农村赋值0;家庭人均月收入≥10 000元赋值1,<10 000元赋值0;有视觉损伤赋值1,无视觉损伤赋值0;早期视野缺损赋值0,中期视野缺损赋值1,晚期视野缺损赋值2;手术次数≥3次赋值1,<3次赋值0;一般自我效能及领悟社会支持,原值带入。检验水准P<0.05。
本研究采用Mplus 8.3软件进行LPA,以青光眼患者积极度的4个维度(认知、技能、行动、信念)为外显变量,依次构建1~4个潜在剖面的模型,以探索患者群体的异质性。分析结果显示,随剖面数增加,AIC、BIC、aBIC持续下降,且3类和4类模型的熵值均达到1,显示分类精度较高。然而,从2类到3类模型的LMR检验结果无统计学意义 (P =0.6151),不支持进一步增加剖面数,4类模型中出现仅占0.99%的微小类别,缺乏实际意义。因此,综合模型简洁性、统计显著性和类别可解释性,2类模型为最优选择,其熵值为0.942,各类别比例合理(66.34% / 33.66%),且后续判别分析中所有个体的后验分类概率均高于95%,进一步验证了该模型具有良好的判别效力和结果稳定性。
依据LPA结果,青光眼患者积极度可划分为2个异质性亚组:高激活度-主动适应型 (33.66%, 68例),该类别患者在认知、信念维度得分较高,且在技能与行动维度得分更为突出。表明此类患者不仅具备疾病自我管理的核心认知与积极信念,还能主动适应青光眼相关躯体功能变化,持续提升自我护理知识储备与技能准备度,呈现出较高的健康自主性。低激活度-应对依赖型 (66.34%, 134例):此类患者虽在认知与信念维度具备基础健康意识,但技能和行动维度得分明显受限,反映出其青光眼特异性护理知识匮乏、康复行为执行力不足,且缺乏对自身健康状况的洞察力与居家管理策略,需依赖医疗团队的持续性指导与干预,详见图1。
|
剖面 |
AIC |
BIC |
aBIC |
LMR |
BLRT(P值) |
Entropy |
剖面概率/% |
|
1 |
2 976.008 |
3 002.474 |
2 977.128 |
|
|
|
|
|
2 |
2 711.015 |
2 754.022 |
2 712.836 |
<0.000 1 |
<0.000 1 |
0.942 |
66.344/33.66 |
|
3 |
2 442.172 |
2 501.721 |
2 444.693 |
0.615 1 |
<0.000 1 |
1.000 |
55.94/16.83/27.23 |
|
4 |
2 240.448 |
2 316.538 |
2 243.669 |
0.761 6 |
<0.000 1 |
1.000 |
0.99/27.23/16.83/54.95 |
|
项目 |
分类 |
总体 |
低激活度-应对 依赖型(n=134) |
高激活度-主动 适应型(n=68) |
P |
|
|
男 |
100(49.5) |
70(52.2) |
30(44.1) |
1.190a |
0.275 |
|
|
|
女 |
102(50.5) |
64(47.8) |
38(55.9) |
|
|
|
年龄[n(%)] |
18~45岁 |
75(37.1) |
51(38.1) |
24(35.3) |
0.973 a |
0.615 |
|
|
46~60岁 >60岁 |
56(27.7) |
39(29.1) |
17(25.0) |
|
|
|
|
>60岁 |
71(35.2) |
44(32.8) |
27(39.7) |
|
|
|
文化程度[n(%)] |
初中及以下 |
80(39.6) |
54(40.3) |
26(38.2) |
0.156 a |
0.925 |
|
|
高中及专科 |
89(44.1) |
59(44.0) |
30(44.2) |
|
|
|
|
本科及以上 |
33(16.3) |
21(15.7) |
12(17.6) |
|
|
|
婚姻现状[n(%)] |
已婚 |
161(79.7) |
104(77.6) |
57(83.8) |
1.076 a |
0.300 |
|
|
未婚/离异/丧偶偶 |
41(20.3) |
30(22.4) |
11(16.2) |
|
|
|
居住地[n(%)] |
城市/城镇 |
107(53) |
55(41) |
52(76.5) |
22.725 a |
|
|
|
农村 |
95(47) |
79(59) |
16(23.5) |
|
|
|
是否独居[n(%)] |
独居 |
13(6.4) |
8(6) |
5(7.4) |
0.143 a |
0.705 |
|
|
非独居 |
189(93.6) |
126(94) |
63(92.6) |
|
|
|
家庭人均月收入 月收入 |
<10 000元 |
107 (53.0) |
82(76.6) |
25(23.4) |
10.806 a |
0.001 |
|
[n(%)] |
≥10 000元 |
95(47.0) |
52(54.7) |
43(45.3) |
|
|
|
慢性病史[n(%)] |
无 |
125(61.9) |
84(62.7) |
41(60.3) |
0.458 a |
0.759 |
|
|
1种 |
66(32.7) |
42(31.3) |
24(35.3) |
|
|
|
|
≥2种 |
11(5.4) |
8(6.0) |
3(4.4) |
|
|
|
患病时长[n(%)] |
<12个月 |
114(56.4) |
76(56.7) |
38(55.9) |
0.124 a |
0.940 |
|
|
12~36个月 |
36(17.8) |
23(17.2) |
13(19.1) |
|
|
|
|
>36个月 |
52(25.8) |
35(26.1) |
17(25.0) |
|
|
|
青光眼类型[n(%)] |
原发性青光眼 |
134(66.34) |
97(72.4) |
37(27.6) |
1.263 a |
0.261 |
|
|
继发性青光眼 |
68(33.66) |
24(35.3) |
|
|
|
|
视觉损伤[n(%)] |
无 |
144(71.3) |
104(77.6) |
40(58.8) |
7.780 a |
0.005 |
|
|
有 |
58(28.7) |
30(22.4) |
28(41.2) |
|
|
|
视野缺损[n(%)] |
早期视野缺损 |
45(22.2) |
38(28.4) |
7(10.3) |
17.833 a |
|
|
|
中期视野缺损 |
50(24.8) |
39(29.1) |
11(16.2) |
|
|
|
|
晚期视野缺损 |
107(53.0) |
57(42.5) |
50(73.5) |
|
|
|
<3种 |
106(52.5) |
73(54.5) |
33(48.5) |
0.640a |
0.424 |
|
|
|
≥3种 |
96(47.5) |
61(45.5) |
35(51.5) |
|
|
|
手术次数[n(%)] |
<3次 |
166(82.2) |
121(90.3) |
45(66.2) |
17.922 a |
<0.001 |
|
|
≥3次 |
36(17.8) |
13(9.7) |
23(33.8) |
|
|
|
|
14.80(6.05) |
14.00(5.00) |
15.30(6.27) |
0.124 |
||
|
较差眼眼压[中位数(四分位距)] |
|
20.80(17.30) |
23.00(18.55) |
19.00(11.53) |
-1.729 b |
0.084 |
|
GSES得分[中位数(四分位距)] |
|
29.00(7.00) |
28.00(6.25) |
32.00(9.00) |
-5.545 b |
<0.001 |
|
PSSS得分[中位数(四分位距)] |
|
68.00(13.75) |
64.00(4.00) |
73.50(8.00) |
-7.735 b |
<0.001 |
|
SE |
P |
|||
|
居住地=城市或城镇 |
1.120 |
0.454 |
0.014 |
|
|
1.247 |
0.452 |
0.006 |
||
|
视觉损伤=有损伤 |
0.868 |
0.461 |
0.118 |
2.381 (0.965,5.887) |
|
手术次数³3次 |
1.426 |
0.530 |
0.007 |
4.161 (1.473,11.75) |
|
视野缺损分期 |
|
|
|
|
|
中期视野缺损 |
0.616 |
0.730 |
0.399 |
1.851 (0.443,7.735) |
|
晚期视野缺损 |
1.642 |
0.637 |
0.010 |
5.166 (1.481,18.016) |
|
GSES |
0.108 |
0.045 |
0.016 |
1.114 (1.021,1.216) |
|
0.140 |
0.032 |
<0.001 |
1.151 (1.081,1.226) |
回归系数(Beta, β);标准误(Standard Error, SE);优势比(Odds Ratio, OR);95%置信区间(Conffdence Interval, CI);一般自我效 能量表(General Self-Efffciency Scale, GSES);领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale, PSSS)。
本研究还发现,疾病严重程度与积极度水平密切相关。晚期青光眼患者多表现为严重视野缺损与视力损害,且常需要多次手术[25, 26]。本研究显示,晚期视野缺损、手术次数≥3次是青光眼患者积极度水平的危险因素,此类患者被归类于高激活度组的概率更高,这一结果与Van等[27]在晚期癌症患者中的报告结果不同,后者通常因疾病直接威胁生命、预后较差和治疗成本效益低[28],心理负担加重,生活质量下降,导致积极度降低。而晚期青光眼主要影响视觉相关的生活质量[29],如阅读、驾驶等日常生活功能,一般不直接危及生命,因此患者更倾向于积极配合医疗团队,通过规范治疗控制眼压、保留残存视功能,从而提高生活质量[30]。本研究结果提示,医务人员在关注晚期患者的同时,也应对早期患者积极开展干预,通过提升其对疾病的认知水平、自我管理技能、行为依从性与治疗信念,延缓疾病进展。
本研究还揭示,心理社会因素(一般自我效能及社会支持)与青光眼患者积极度明显相关,这一结果与Morse等[31]研究结论吻合。一般自我效能在健康行为决策中起关键中介作用,高自我效能不仅能促进患者主动筛选和整合健康信息,优化疾病认知,还可增强目标导向行为,改善管理效果[32]。建议医护人员构建阶梯式自我效能干预体系,借助数字化平台建立医患、患患交流群组,促进疾病管理与经验分享;实施家庭参与式管理,通过重要家庭成员的参与增强患者心理韧性;建立目标设定与反馈机制,系统激发健康行为的内在动力。社会支持与积极度亦呈正相关,与Wang等[33]研究报告一致。充分的社会支持有助于缓解心理应激反应,减轻负性情绪,增强自尊及对未来期待。建议构建多层次社会支持干预路径:核心层由照料者进行用药监督与症状记录共管;中间层借助病友团体开展认知行为互动训练;扩展层由社区医疗团队提供远程监测支持;并通过动机性访谈增强患者对社会资源的利用能力,促进自我管理行为的落实。
本研究通过LPA对青光眼患者积极度进行异质性建模,明确剖面类型分为高激活度-主动适应型和低激活度-应对依赖型。居住地、家庭人均月收入、视野缺损、手术次数、一般自我效能及社会支持是青光眼患者积极度潜在剖面的相关因素。建议未来实施精准干预策略,契合“以患者为中心”的个性化医疗趋势,为激活青光眼患者积极性、提高青光眼专科护理水平提供实证支持。
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